「北海道低肺の会」との出会い
北海道低肺の会には、父がHOTになってから家に引きこもり状態になったため、少しでも病気と付き合っていくための刺激になってほしくて私が電話をかけ2人で入会しました。
北海道低肺の会は、昭和63年に北海道低肺グループとして当時の結核後遺症の人達が中心となって発足し、その後、北海道難病連に加盟して呼吸障害者の医療と福祉の向上に努めながら会員相互の親睦を目的としている患者団体です。毎年2，3回の医療講演会開催や、会報誌「北海道低肺」の年4回発行、日帰り研修旅行の開催などを通して、会員間の交流を行なっています。
患者交流会に父を無理矢理連れて行ったところ、意外と薬のことには詳しいという一面を知りました。父は鼻カヌラをつけて人前に出ることへの抵抗感はほとんどなかったのですが、動くと息が苦しくなり、咳や痰も出てさらに苦しくなるようで、交流会には結局一度しか参加しませんでした。
その後は、自宅に届いた会報誌を読む程度でしたが、父が亡くなったときにHOTをしている会長さんが告別式に来てくださり、その後、看護師という立場で引き続き患者会と関わっていく事になりました。そうは言ってもフルタイムで働いているため、年に数回、役員会に顔を出す程度でした。なぜか平成23年に幹事に任命され、今日に至っています。
私が入会してからもうすぐ10年ですが、その間2名の会長が亡くなっており、その都度、存続が危機状態となりながら、2018年で30周年を迎えます。
